El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha comparecido en la reunión que ha mantenido esta mañana la Comisión de Sanidad y Política Social, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 29 de febrero.
Con este motivo, Carrión ha trasladado las dos prioridades que FEDER se ha marcado a nivel regional. Por una parte, la actualización del Plan de Atención Integral de Enfermedades Raras para el período 2025-2028 “a partir de las acciones no ejecutadas del actual Plan, prorrogado a causa de la pandemia y del que se han ejecutado más de las mitad de las acciones contempladas, junto con las nuevas necesidades que transmitan los profesionales sociosanitarios y los pacientes”.
Y por otra parte, el presidente de FEDER ha remarcado la importancia de que “con los presupuestos de la Consejería de Salud para este 2024, se garantice el apoyo económico que se contemplaba en el Plan de Atención Integral al movimiento asociativo y que posibilita desarrollar acciones directas para responder a necesidades a las que, a día de hoy, la Administración no llega”.
Juan Carrión también ha priorizado, a nivel nacional, “lograr que la especialidad de genética clínica médica de laboratorio sea una realidad, homogeneizar el número de enfermedades raras de cribado neonatal en todo el contexto nacional y garantizar el acceso en equidad e igualdad a los medicamentos huérfanos, como hoja de ruta que nos permitiría prevenir las enfermedades raras y, sobre todo, ayudar a mejorar su atención”.
Durante la reunión, en un turno general de intervenciones, han intervenido los diputados Antonia Abenza Campuzano (G.P. Socialista), María José Ruiz Díaz (G.P. Vox) y María Luisa Ramón Meroño (G.P. Popular).
La comparecencia de Juan Carrión es la primera que se realiza en el seno de esta Comisión Permanente Legislativa tras su constitución el pasado 5 de julio.
Al finalizar la reunión de la Comisión, el compareciente y los representantes de los grupos parlamentarios han intervenido en ruedas de prensa (publicada en nuestro Banco de Recursos: /banco-de-recursos/ruedas-de-prensa/395829).
