En el marco del Día Mundial de la Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha comparecido, a petición propia, ante la Comisión para las Personas con Discapacidad, que se ha reunido esta mañana.
Con este motivo, Carrión ha trasladado los principales retos y desafíos de las 107.000 personas con enfermedades raras en la Región de Murcia. En este sentido, el presidente de FEDER ha demandado un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico, especialmente a las genéticas: “El anuncio en diciembre de 2024 de la creación de genética médica y genética de laboratorio y el impulso a la implementación de la Medicina Personalizada y de Precisión con los recursos y profesionales adecuados es el camino que nos llevará a diagnósticos precisos y ágiles”.
También ha reivindicado la equidad en el acceso a tratamientos y servicios de rehabilitación para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias: “Sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento farmacológico y entre los pocos que existen, no todos son accesibles. Hoy contamos con 147 medicamentos huérfanos autorizados para comercialización en Europa, pero sólo hay 85 incorporados en nuestro Sistema Nacional de Salud, es decir un 58 % de los autorizados en Europa no están financiados en España”.
Juan Carrión también ha subrayado la importancia de reforzar, por parte de la Administración Pública, el apoyo al movimiento asociativo que atiende a pacientes con enfermedades raras para que puedan continuar con su labor y responder a las múltiples necesidades de los afectados, y promover la colaboración entre asociaciones, profesionales sanitarios y administraciones públicas para mejorar la red de apoyo y asistencia.
Por último, y respecto a la elaboración de un Plan de Enfermedades Raras 2026 en la Región de Murcia, el presidente de FEDER ha recordado que, recientemente, el Pleno de la Asamblea Regional ha aprobado una moción para evaluar el actual Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) y con ello, crear un nuevo Plan.
Durante la reunión, en un turno general de intervenciones, han intervenido los diputados Antonia Abenza Campuzano (G.P. Socialista), María José Ruiz Díaz (G.P. Vox) y Santiago Arsenio López Noguera (G.P. Popular).
La comparecencia de Juan Carrión es la segunda que se realiza en el seno de esta Comisión Permanente Legislativa tras la de la consejera de Política Socia, Familias e Igualdad (22 abril 2024).
Al finalizar su comparecencia, el presidente de FEDER ha intervenido en rueda de prensa (publicada en nuestro Banco de Recursos: /banco-de-recursos/ruedas-de-prensa/397287).
Antes de finalizar la reunión, la Comisión ha ordenado las próximas comparecencias de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la Región de Murcia, del Comité Paralímpico de la Región de Murcia y de la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM).
