
La Asamblea Regional se iluminará de púrpura para visibilizar a los afectados por el Síndrome relacionado con CHAMP1
La Asamblea Regional se iluminará de púrpura para visibilizar a los afectados por el Síndrome relacionado con CHAMP1
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará de color púrpura el jueves 20 de marzo, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, para visibilizar su apoyo y solidaridad con las personas que sufren el Síndrome relacionado con CHAMP1, un trastorno genético raro causado por variantes patogénicas en el gen CHAMP1.
También denominado trastorno del neurodesarrollo con hipotonía, alteración del lenguaje y rasgos dismórficos, o retraso mental 40, esta enfermedad ultrarrara se caracteriza por discapacidad intelectual de moderada a grave, retraso en el desarrollo, hipotonía, rasgos faciales distintivos y dificultades en el habla y la comunicación.
Con esta acción, la Asamblea Regional quiere contribuir a generar conciencia sobre este trastorno genético raro, promover la investigación y apoyar a las familias afectadas.
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Cartagena, 12 de Mayo de 2025
Un año más, la Asamblea Regional de Murcia ha mostrado su apoyo a todas las personas afectadas por la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica iluminando su fachada principal de color azul y acogiendo durante esta mañana un acto organizado por la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Cartagena y Comarca (AFIBROCAR).
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Cartagena, 9 de Mayo de 2025
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará de color azul el próximo lunes, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, para visibilizar su apoyo y solidaridad con las personas afectadas por la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, así como con sus familias.
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Cartagena, 9 de Mayo de 2025
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará mañana sábado, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, de color morado con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo.