
La Asamblea Regional se iluminará de púrpura para visibilizar a los afectados por el Síndrome relacionado con CHAMP1
La Asamblea Regional se iluminará de púrpura para visibilizar a los afectados por el Síndrome relacionado con CHAMP1
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará de color púrpura el jueves 20 de marzo, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, para visibilizar su apoyo y solidaridad con las personas que sufren el Síndrome relacionado con CHAMP1, un trastorno genético raro causado por variantes patogénicas en el gen CHAMP1.
También denominado trastorno del neurodesarrollo con hipotonía, alteración del lenguaje y rasgos dismórficos, o retraso mental 40, esta enfermedad ultrarrara se caracteriza por discapacidad intelectual de moderada a grave, retraso en el desarrollo, hipotonía, rasgos faciales distintivos y dificultades en el habla y la comunicación.
Con esta acción, la Asamblea Regional quiere contribuir a generar conciencia sobre este trastorno genético raro, promover la investigación y apoyar a las familias afectadas.
-
Cartagena, 18 de Noviembre de 2024
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará mañana martes 19 de noviembre, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, de color naranja para mostrar su apoyo y solidaridad con las personas afectadas por la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC).
Esta acción se enmarca en el Día Mundial de la EPOC, que se conmemora cada tercer miércoles del mes de noviembre. Así, la Cámara Parlamentaria autonómica contribuye a concienciar y a dar visibilidad a la realidad de todas las personas afectadas por esta patología.
-
Cartagena, 11 de Noviembre de 2024
Coincidiendo con la conmemoración, mañana martes 12 de noviembre, del Día Mundial de la Neumonía, la fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará de color azul, durante una hora, desde las 21:00 horas hasta las 22:00 horas, para apoyar la lucha contra la neumonía.
-
Cartagena, 24 de Octubre de 2024
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará mañana viernes, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, de color azul para mostrar su apoyo y solidaridad con las personas afectadas por las disautonomías.