Asamblea Regional de Murcia

El Pleno de la Asamblea Regional de Murcia ha iniciado la sesión de la tarde con la lectura y aprobación de una amplia declaración institucional sobre las Enfermedades Raras, a dos días de la conmemoración del Día internacional sobre las ER.

La secretaria primera de la Cámara, Belén Fernández Delgado y Cerdá, ha leído la declaración que ha sido aprobada por unanimidad.

El texto, rubricado con las firmas de los tres portavoces parlamentarios: Juan Carlos Ruiz, Begoña García Retegui y José Antonio Pujante Diekman recoge en su punto primero que el Gobierno de la Región de Murcia debe definir, desarrollar y consolidar acciones y actuaciones necesarias para abordar de una manera integral el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas afectadas por las enfermedades poco frecuentes, y sus familiares. La declaración incluye otros diez puntos en  los que expone demandas que van desde el acceso en equidad a los medicamentos hasta la elaboración de un Mapa Nacional de Clínicas de Experiencia en ER o el desarrollo de un sistema de información sobre enfermedades raras que posibilite el seguimiento y mejora de la atención de los pacientes afectados por dichas enfermedades.

La iniciativa aprobada dice textualmente: 

A LA MESA DE LA ASAMBLEA REGIONAL DE MURCIA.-

Juan Carlos Ruiz López, portavoz del Grupo Parlamentario Popular, Begoña García Retegui, portavoz del Grupo Parlamentario Socialista y José Antonio Pujante Diekmann, portavoz del Grupo Parlamentario Mixto elevan al Pleno la siguiente:

DECLARACIÓN DE LA ASAMBLEA REGIONAL DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE LA REGIÓN DE MURCIA sobre ENFERMEDADES RARAS

I. Consideramos que el Gobierno de la Región de Murcia debe definir, desarrollar y consolidar todas aquellas acciones y actuaciones necesarias para abordar de una manera integral el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas afectadas por las enfermedades poco frecuentes, y sus familiares.

II. Entendemos que el modelo de atención propuesto deberá responder a las necesidades sociales y educativas además de a las propiamente sanitarias, estableciendo los criterios esenciales para mejorar la atención, simplificarla y facilitar el acceso a los recursos complementarios, promoviendo la coordinación entre las diferentes administraciones y profesionales.

III. Apostamos porque los programas, planes y otros documentos de carácter sanitario relacionados con las distintas patologías y medicamentos, recojan en su caso, y de manera específica el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.

IV. Creemos fundamental que la Cartera Común Básica del SNS deberá prever con carácter obligatorio revisiones periódicas a la misma y que se incluya expresamente el acceso a las personas con ER para las prestaciones de rehabilitación básica (fisioterapia),  rehabilitación en pacientes con déficit funcional y atención a la salud psicológica.

V. Demandamos que se asegurare el acceso en equidad a medicamentos y productos sanitarios para pacientes con enfermedades poco frecuentes, cuando supongan una aportación terapéutica relevante.

VI. Creemos de vital importancia la elaboración de un mapa nacional de Unidades Clínicas de Experiencia en ER,  estableciendo los circuitos que garanticen el efectivo tránsito y acceso a dichas unidades a todas las personas con ER a través de la geografía española.

VII. Consideramos prioritaria la elaboración de un protocolo de carácter clínico que cubra las necesidades, no sólo asistenciales de las personas afectadas, sino también de coordinación, acceso e información de los pacientes, familiares. También, y como premisa fundamental, la información de los diferentes colectivos profesionales implicados en el abordaje de estas enfermedades, sobre aspectos clínicos y circuitos de derivación asistencial, tanto en Atención Primaria como en los diferentes niveles de la Atención Hospitalaria. 

IX. Creemos que es fundamental impulsar la adecuación de los procedimientos de valoración de la dependencia, discapacidad y minusvalía de personas con enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de tener en cuenta las circunstancias de las personas afectadas y sus familias, y adaptarlos a los procesos administrativos de tramitación de prestaciones sanitarias y sociales. El objetivo último será impulsar y agilizar los trámites para la valoración del grado de discapacidad o minusvalía, para poder acceder a las diferentes ayudas (familia numerosa, transporte, etc.)

X. Apostamos porque el Gobierno de la Nación participe y se implique en los distintos foros europeos sobre enfermedades poco frecuentes, facilitando el desplazamiento de pacientes entre los distintos estados miembros para recibir la  atención más adecuada. 

XI. Finalmente, es ineludible que se fomente y promueva la inclusión laboral  de personas afectadas y familiares mediante la flexibilización de los horarios, adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.        

Cartagena, 26 de febrero de 2014

JUAN CARLOS RUIZ LÓPEZ       BEGOÑA GARCIA RETEGUI             JOSÉ ANTONIO PUJANTE DIEKMANN

PORTAVOZ G.P.POPULAR         PORTAVOZ G.P.SOCIALISTA            PORTAVOZ G.P.MIXTO