Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística el Pleno de la Asamblea Regional de Murcia ha aprobado hoy por unanimidad una declaración institucional de apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad rara, y ha declarado su compromiso con las necesidades especiales de atención que requieren para poder desarrollar su vida con toda la normalidad posible, como el acceso a la medicación que precisen o la creación y reconocimiento de unidades multidisciplinares que ayuden a mejorar la atención a este colectivo.
La lectura de la declaración institucional ha sido el primer punto del orden del día de la sesión plenaria de hoy y ha concitado el acuerdo de los cinco Grupos Parlamentarios de la Cámara: Socialista, Popular, Ciudadanos-Partido de la Ciudadanía, Vox y Mixto.
El texto aprobado hoy pone de manifiesto que la fibrosis quística es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente al sistema digestivo y respiratorio al espesarse todos los fluidos del organismo. “Al no existir cura por el momento, la esperanza de vida de las personas afectadas se ve limitada y su actividad cotidiana y laboral mediatizada por la enfermedad”.
Según se recoge en la declaración institucional, “se calcula que la incidencia de la fibrosis quística en España es de un caso para cada 5000 nacidos vivos. Además, uno de cada 35 individuos es portador sano del gen de la enfermedad, lo que supone que entre 1,5 y 2 millones de personas son portadores de un gen de FQ en nuestro país, punto importante ya que existe un 25% de probabilidad de transmitir el gen de la FQ a los hijos e hijas cuando ambos progenitores son portadores sanos de la enfermedad”.
En la declaración institucional se hace hincapié en el hecho de que un alto porcentaje de personas afectadas son niños , y sobre el peligro que para ellos supone contraer cualquier otra enfermedad que tenga efectos en el sistema respiratorio, por lo que “el regreso a los colegios de estos niños tras la crisis del covid-19 es un aspecto de especial preocupación que deberá ser considerado con especial cuidado por el sistema educativo”.
La declaración concluye con una manifestación de reconocimiento y apoyo a las investigaciones en nuevos medicamentos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y crónicas, y en particular con las personas con fibrosis quísticas.
