
La Asamblea Regional se iluminará de púrpura para visibilizar a los afectados por el Síndrome relacionado con CHAMP1
La Asamblea Regional se iluminará de púrpura para visibilizar a los afectados por el Síndrome relacionado con CHAMP1
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará de color púrpura el jueves 20 de marzo, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, para visibilizar su apoyo y solidaridad con las personas que sufren el Síndrome relacionado con CHAMP1, un trastorno genético raro causado por variantes patogénicas en el gen CHAMP1.
También denominado trastorno del neurodesarrollo con hipotonía, alteración del lenguaje y rasgos dismórficos, o retraso mental 40, esta enfermedad ultrarrara se caracteriza por discapacidad intelectual de moderada a grave, retraso en el desarrollo, hipotonía, rasgos faciales distintivos y dificultades en el habla y la comunicación.
Con esta acción, la Asamblea Regional quiere contribuir a generar conciencia sobre este trastorno genético raro, promover la investigación y apoyar a las familias afectadas.
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Cartagena, 9 de Mayo de 2024
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará mañana viernes, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, de color morado con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo.
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Cartagena, 3 de Mayo de 2024
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará el domingo, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, de color fucsia para visibilizar su reconocimiento a la labor profesional de las matronas.
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Cartagena, 23 de Abril de 2024
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará mañana miércoles desde las 0:00 horas de color verde y naranja con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra el 24 de abril.
Con esta iluminación, que se mantendrá hasta las 24:00 horas del miércoles, el Parlamento autonómico quiere visibilizar su apoyo y reconocimiento a todas las personas afectadas por esta enfermedad.