
La Asamblea Regional se iluminará de púrpura para visibilizar a los afectados por el Síndrome relacionado con CHAMP1
La Asamblea Regional se iluminará de púrpura para visibilizar a los afectados por el Síndrome relacionado con CHAMP1
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará de color púrpura el jueves 20 de marzo, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, para visibilizar su apoyo y solidaridad con las personas que sufren el Síndrome relacionado con CHAMP1, un trastorno genético raro causado por variantes patogénicas en el gen CHAMP1.
También denominado trastorno del neurodesarrollo con hipotonía, alteración del lenguaje y rasgos dismórficos, o retraso mental 40, esta enfermedad ultrarrara se caracteriza por discapacidad intelectual de moderada a grave, retraso en el desarrollo, hipotonía, rasgos faciales distintivos y dificultades en el habla y la comunicación.
Con esta acción, la Asamblea Regional quiere contribuir a generar conciencia sobre este trastorno genético raro, promover la investigación y apoyar a las familias afectadas.
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Cartagena, 11 November 2024
Coincidiendo con la conmemoración, mañana martes 12 de noviembre, del Día Mundial de la Neumonía, la fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará de color azul, durante una hora, desde las 21:00 horas hasta las 22:00 horas, para apoyar la lucha contra la neumonía.
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Cartagena, 24 October 2024
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará mañana viernes, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, de color azul para mostrar su apoyo y solidaridad con las personas afectadas por las disautonomías.
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Cartagena, 23 October 2024
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará de color azul claro, mañana jueves desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, con motivo del Día de las Naciones Unidas, que se celebra cada 24 de octubre.
Con esta acción, la Cámara Parlamentaria autonómica se suma al 76ª aniversario de la entrada en vigor, en el año 1945, de la Cartas de las Naciones Unidas, y a la campaña de concienciación ciudadana organizacad por la Asociación para las Naciones Unidas en España (ANUE).