
La Asamblea Regional se iluminará de púrpura para visibilizar a los afectados por el Síndrome relacionado con CHAMP1
La Asamblea Regional se iluminará de púrpura para visibilizar a los afectados por el Síndrome relacionado con CHAMP1
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará de color púrpura el jueves 20 de marzo, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, para visibilizar su apoyo y solidaridad con las personas que sufren el Síndrome relacionado con CHAMP1, un trastorno genético raro causado por variantes patogénicas en el gen CHAMP1.
También denominado trastorno del neurodesarrollo con hipotonía, alteración del lenguaje y rasgos dismórficos, o retraso mental 40, esta enfermedad ultrarrara se caracteriza por discapacidad intelectual de moderada a grave, retraso en el desarrollo, hipotonía, rasgos faciales distintivos y dificultades en el habla y la comunicación.
Con esta acción, la Asamblea Regional quiere contribuir a generar conciencia sobre este trastorno genético raro, promover la investigación y apoyar a las familias afectadas.
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Cartagena, 12 June 2024
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará mañana jueves, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, de color azul para visibilizar su apoyo a las lenguas de signos españolas.
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Cartagena, 23 May 2024
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará mañana viernes, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, de color naranja para visibilizar su apoyo y solidaridad con las personas afectadas por la Epilepsia, así como con sus familias.
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Cartagena, 14 May 2024
La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará mañana miércoles, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, de color naranja, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, que se celebra el 15 de mayo.
Con esta iluminación, el Parlamento autonómico quiere visibilizar su apoyo y reconocimiento a todas las personas afectadas por esta enfermedad genética rara.