
Los niños con hemofilia regresan a la Asamblea Regional
Los niños con hemofilia regresan a la Asamblea Regional
La Asamblea Regional de Murcia ha vuelto a acoger, después de tres años sin poder hacerlo como consecuencia de la pandemia, la visita de los participantes en las Jornadas de Formación en Hemofilia, que anualmente se celebra en el centro La Charca, de Totana, y que organiza la Federación Española de Hemofilia y por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
En esta ocasión, 57 niñas y niños de entre 8 y 12 años de edad, procedentes de diferentes comunidades autónomas, junto con el presidente de la Asociación Regional, el doctor Manuel Moreno, y varios profesionales sanitarios y monitores, han sido recibidos por la presidenta de la Asamblea Regional, Visitación Martínez.
Martínez les ha dado la bienvenida y ha escuchado sus necesidades y su principal reivindicación: la creación de una Unidad de Trombosis y Hemostasia multidisciplinar para tratar a los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías, que convierta al Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca en centro de referencia. Actualmente, en la Región de Murcia 80 pacientes padecen hemofilia y aproximadamente 200 mujeres son portadoras del gen de la hemofilia.
La visita de estas niñas y niños que asisten a las XXXIV Jornadas de Formación para conocer mejor su enfermedad y aprender técnicas de autotratamiento es, desde hace más treinta años, un clásico en la historia de la Asamblea Regional, que les permite conocer sus funciones, así como la historia del edificio y algunas de sus dependencias. Además, evidencia y recuerda la estrecha colaboración entre la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y la Asamblea Regional de Murcia, que permitió en su momento la creación, vía legislativa, del Centro Regional de Hemodonación.
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Cartagena, 16 de Mayo de 2025
La Asamblea Regional de Murcia se suma a la XVII edición de La Noche de los Museos de Cartagena, convirtiéndose en una de las novedades de este evento cultural, que se celebrará mañana sábado 17 de mayo, coincidiendo con el Día Internacional de los Museos.
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Cartagena, 28 de Abril de 2025
La presidenta de la Asamblea Regional, Visitación Martínez, ha recibido esta mañana la visita institucional de la asociación “Ni + Ni – Iguales”. Una entidad sin ánimo de lucro comprometida con la inclusión de personas con discapacidad, que, cada fin de semana, ayuda a personas con discapacidad a realizar actividades al aire libre, subiendo montañas de Murcia y Alicante.
A la reunión han asistido su presidente, Raimundo Rus, su vicepresidenta, Inmaculada Concepción Martínez, y su secretaria, María José Contreras.
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Cartagena, 13 de Marzo de 2025
La presidenta de la Asamblea Regional, Visitación Martínez, ha recibido esta mañana al pequeño Julián Cayetano Costa Clemente. Un niño de ocho años, paciente oncológico, que, tras superar un tumor cerebral, continúa en tratamiento por los graves efectos producidos por esta enfermedad.
En la reunión, el pequeño Julián ha estado acompañado por su padres, Miguel Ángel Costa y Raquel Clemente.